MeRT

• 목록

자폐 가족에서의 조부모 역할

- 함께 걷는 사람으로서의 조부모 이야기 -

 

 

 

조부모가 된다는 사실을 알게 되는 순간은 인생에서 가장 설레는 경험 중 하나다. 아기가 태어나기 훨씬 전부터 기대하고 계획하며, 그 아이가 어떤 사람으로 자랄지, 어떤 관계를 맺게 될지를 자연스럽게 그려본다. 그리고 마침내 작은 생명을 처음 품에 안았을 때의 기쁨은 말로 다 옮기기 어렵다.

 

시간이 흐르며 손주는 하나씩 성장의 이정표를 지나간다. 웃음이 늘고, 걸음이 단단해지고, 말과 행동이 늘어날수록 조부모로서의 역할은 더없이 충만하게 느껴진다. 그러나 첫 돌을 지나면서부터, 이전과는 조금 다른 장면들이 눈에 들어오기 시작하는 경우도 있다. 또래와 다른 속도, 반복되는 행동, 어딘가 설명하기 어려운 걱정스러운 기운이다. 

 

 

조부모가 자폐를 머저 알아차리는 경우도 있습니다

 

많은 조부모들은 공식적인 진단 이전부터 손주가 자폐 스펙트럼에 있을 가능성을 느꼈다고 말한다. 이미 자녀를 키워본 경험이 있는 조부모는 발달 단계의 미묘한 어긋남이나 독특한 행동, 발달 지연이나 퇴행의 신호를 비교적 빠르게 감지하는 경우가 많다.

 

나 역시 손주가 두 살이 되기도 전에 그런 신호들을 보았다. 그는 한글과 숫자를 이미 알고 있었고, 관심의 대상은 글자와 숫자가 들어간 장난감에 국한돼 있었다. 읽고 싶어 하는 책은 늘 같았고, 또래 아이들과 어울리는 데에는 큰 흥미를 보이지 않았다. 장난감을 줄지어 늘어놓거나 방 안을 반복해서 오가는 모습도 잦았다. 

 

당시 자페에 대해 깊이 알지는 못했지만, 특정 대상에 과도하게 몰입하는 과집중이라는 특성과 맞닿아 있을 수 있다는 느낌은 들었다. 그 걱정을 곧바로 부모에게 전하지는 않았지만, 결국 부모 역시 비슷한 점들을 인식하게 되었고, 그 과정은 조용히 이어졌다. 

 

 

조부모는 중요한 지지의 원천입니다

 

미국에는 자폐 스펙트럼에 있는 손주를 둔 조부모가 약 400만 명에 이르는 것으로 추산된다. 연구에 따르면 대부분의 조부모는 손주를 깊이 사랑하며, 지금뿐 아니라 앞으로도 그 삶에 적극적으로 참여하고 싶어 한다.

 

조부모는 조건 없는 사랑의 존재다. 손주가 가능한 한 가장 좋은 삶을 살 수 있도록 돕고자 하는 마음은 자연스럽다. 동시에 조부모는 성인이 된 자녀, 즉 부모에게도 중요한 지지의 축이 된다. 가족의 필요와 조부모가 가진 시간, 에너지, 자원에 따라 그 역할의 모습은 다양하게 달라진다.

 

 

조부모의 다양한 역할

 

조부모의 모습에는 정답이 없다. 어떤 역할이 더 낫다고 말할 수 있는 기준도 없다. 전통적인 방식으로 부모의 결정을 존중하며 일정한 거리를 유지하는 조부모도 있고, 가까이 살며 가족의 일상에 깊이 관여하되 자신의 삶 역시 지켜가는 보조 부모형 조부모도 있다. 한 집에서 함께 살며 공동 양육에 참여하는 경우도 있으며, 손주와 놀고 활동하는 시간을 통해 부모에게 숨 쉴 틈을 만들어주는 조부모도 있다. 물리적으로 멀리 떨어져 있지만 정서적으로 긴밀하게 연결된 장거리 조부모도 있고, 상황에 따라 주양육자의 역할을 맡는 경우도 있다.

 

손주에게 필요한 것은 완벽한 조부모가 아니라, 자신을 진심으로 사랑하는 조부모다.

 

 

조부모가 지켜야 할 가장 중요한 태도

 

부모가 자신의 필요를 언제나 명확하게 말로 표현하지 못할 수도 있다. 그렇기 때문에 요청받지 않은 판단이나 조언은 조심스러울 필요가 있다. 자폐 손주를 둔 조부모로서 가장 중요한 역할은 문제를 해결하는 사람이 되기보다, 지지와 응원의 자리에 머무는 것이다. 

 

자폐에 대해 배우고 공부하는 일은 분명 중요하다. 그러나 우리는 부모가 매일 마주하는 현실을 직접 살아가는 당사자는 아니다. 우리는 그 어려움을 간접적으로 이해할 뿐이며, 지식이 힘이 되는 동시에 존중해야 할 경계가 있다는 사실을 잊지 않아야 한다. 

 

나 역시 손주가 처음 진단을 받았을 때, 책에서 읽은 정보를 바탕으로 조언하려다 실수를 한 적이 있다. 의도는 선했지만, 이미 벅찬 상황 속에서 최선을 다하고 있던 부모에게는 부담이 될 수 있었다. 다행히 솔직한 대화를 나눌 수 있었고, 그 경험을 통해 조언보다 경청과 격려가 훨씬 중요하다는 사실을 배웠다.

 

 

조부모 역시 지지가 필요합니다

 

조부모는 모든 손주를 똑같이 사랑하지만, 자폐 스펙트럼에 있는 손주는 또 다른 방식으로 마음을 깊이 움직인다. 우리는 사랑을 표현하고 관계를 맺는 새로운 방식을 배워야 할 수도 있다.

 

많은 조부모가 손주의 미래를 걱정한다. 아이가 독립적으로 살아갈 수 있을지, 학교를 마치고 직업을 가질 수 있을지, 의미 있는 관계를 맺을 수 있을지, 그리고 무엇보다 행복할 수 있을지를 고민한다. 이런 질문들은 자연스럽고, 동시에 무거운 감정을 동반한다. 그렇기에 조부모 역시 지지와 공동체가 필요하다. 비슷한 경험을 한 사람들과 연결되는 일은 큰 힘이 된다. 

 

 

이 여정을 함께 걷는 조부모에게 전하는 마지막 메시지

 

조부모는 가족 공동체에서 매우 중요한 존재다. 모든 자폐 아동은 각자 고유하고 특별하다. 성인이 된 자녀의 경계를 존중하면서도, 흔들리지 않는 지지를 건네는 태도가 필요하다. 손주가 진짜로 편안해하는 방식으로 연결되고, 스스로 배우되 겸손함을 잃지 않는 자세가 관계를 오래 지탱한다. 무엇보다 이 길을 혼자 걷지 않아도 된다는 사실을 기억해야 한다.

 

이 여정을 걷는 동안, 당신은 결코 혼자가 아니다.

 

 

References:

Centers for Disease Control and Prevention. (2025, May 27).
Data and statistics on autism spectrum disorder.
https://www.cdc.gov/autism/data-research/index.html

Matthews, K., & Bryan, J. (2021).
National autism grandparents survey executive summary. Autism Grandparents Club.
https://www.autismgrandparentsclub.com/_files/ugd/c3cf0c_a414de01c9694c86b154bbdd4cbc6e95.pdf

추천0